offrir aux patients une ressource spécialisée exclusivement dédiée (parmi les nombres maladies génétiques rénales), aux seuls syndromes de Gitelman et Bartter ; l'association entend offrir des ressources aux malades (usagers de l'association), en vue de participer à une appréhension active leur pathologie au quotidien et de partager au mieux la notion de "handicap invisible" (relations avec les proches et parents et dans l'univers professionnel, conduite dans les situations de la vie courante, gestion des symptômes et prise en charge des douleurs etc) ; l'association se positionne pour les patient(e)s sur cinq activités : 1° pôle de suivi des avancées de la recherche, point de diffusion de l'information scientifique vulgarisée de manière pertinente, passerelle entre chercheurs-praticiens et patients, base d'informations pratiques aidant à bien appréhender et gérer les symptômes et les situations, réseau de support mutuel et d'écouter inter-patients visant à assumer les vécus au quotidien

accompagner les enfants malades atteints de la Drepanocytose

participer à la définition d'un plan local en vue du maintien et de l'installation des professionnels de santé sur la commune de Longjumeau par la création et le développement de l'activité d'une maison de santé de l'organisation et de la mise en oeuvre des actions de santé publique, de l'organisation et de la continuité des soins, jouer notamment un rôle d'interlocuteur des pouvoirs publics, usagers, collectivités et institutions dans ce domaine, participer aux réfléxions dans le domaine de l'aménagement du territoire et du besoin de santé et contribuer au développement de solution pour faciliter l'exercice professionnels de santé libéraux en complémentarité des organisations déjà implantées sur le territoire

prise en charge médicale et chirurgicale des urgences de la main et du poignet en Ile de france Formation médicale et paramédicale de professionnelles de santé en Ile de france