informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales de façon notamment à améliorer l'état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaitre et reconnaitre le syndrome Chung Jansen ; Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie et contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie ;