de soutenir, aider et faire avancer sur la maladie de charcot Marie-Tooth, le développement et le soutien financier pour ronan dans cette maladie

récolter des fonds afin de pouvoir mettre en place tous les moyens pouvant aider Leïna en situation de handicap à se développer le plus harmonieusement possible (matériel, activités, rémunération d'intervenants, formation de l'entourage, etc) ; participer à des projets permettant d'améliorer sa prise en charge, son bien-être et son épanouissement ; informer et faire connaître le syndrome phelan mcdermid ainsi que le handicap en général ; organiser des temps d'accueil extrascolaires en complément des dispositifs de droit commun existant ; créer un lieu d'accueil à visée pédagogique et éducative, en complément des dispositifs existants, si Leïna se retrouve sans solution adaptée