soutien aux enfants atteints de maladies génétiques rares et de handicaps notamment le syndrome de Cornelia de Lange et a leurs familles, collecte de fonds pour contribuer au financement de soins de matériels spécialises et d'accompagnements thérapeutiques éducatifs ou paramédicaux, promotion de la solidarité de l'inclusion et de la sensibilisation au handicap et aux maladies génétiques rares