amélioration des conditions de vie, de sante, de autonomie et de bien-être de une personne atteinte de amyotrophie spinale par la reconnaissance de ses droits, la inclusion sociale, la accès aux soins, aux équipements ou technologies adaptes, a la accompagnement humain ou professionnel, a des thérapies spécifiques ou a toute initiative favorisant sa qualité de vie ; sensibilisation au handicap et a la amyotrophie spinale ; soutien a la recherche, a la innovation et aux actions en lien avec les maladies rares ou invalidantes ; appui ponctuel a d autres personnes concernées par une maladie grave ou un handicap permanent sous réserve du maintien du caractère prioritaire de la personne concernée

offrir des soins accessibles, coordonnés et centrés sur le patient

participer, par tous les moyens, à la formation des professionnels de santé dans le domaine de la génétique, y compris les professionnels du service génétique clinique du CHRU de Nancy ; organiser et financer des actions pour les patients ayant des affections génétiques ainsi qu'organiser et financer des actions à destination des professionnels de santé partenaires ;

développer la recherche en médecine interne et immunologie clinique par la mise en place d'études cliniques et fondamentales de niveau universitaire ; développer l'enseignement et la formation continue post-universitaire en médecine interne et immunologie clinique par des publications, des conférences et des cours

améliorer la qualité de vie des patients atteints d'un cancer par la pratique du sport

promouvoir la santé mentale des jeunes ; favoriser leur bien-être psychologique et leur insertion sociale à travers des actions artistiques et culturelles, pédagogiques, éducatives, et préventives menées dans les établissements scolaires, structures socio-éducatives et tout autre organisme partenaire