développer des initiatives concernant l''encéphalomyélite myalgique, reconnue depuis 1969 sous ce nom comme maladie neurologique invalidante par l'organisation mondiale de la santé (cim 10-code g93 ; 3) ci-après « la maladie » ; soutenir et favoriser la connaissance et la reconnaissance de la maladie ; réaliser la communication nécessaire à cet objet, que ce soit par voie de presse ou par voie dématérialisée (type média sociaux) , les publics visés par cette communication pouvant être, au besoin et à distinguer : le "grand public", le corps médical, les patients atteints, les autorités sanitaires (liste non exhaustive) ; organiser événements et actions en faveur de la connaissance et de la reconnaissance de la maladie ; lever des fonds pour permettre de développer la communication et la recherche autour de la maladie ; créer et promouvoir un lien social entre les malades atteints de cette maladie et les bénévoles souhaitant apporter leur aide ; soutenir les malades atteints de cette maladie et, le cas échéant, intercéder en leur faveur ; participer à la mise en place de programmes d'aide et de formation, à destination des malades, de leurs proches ou des professionnels de santé, ainsi qu'à des programmes de recherche .Défendre les droits des malades