permettre de faire connaître la mutation du gène SCN8A, communiquer sur cette dernière, aider à rompre l'isolement social qu'engendre cette maladie; permettre à Soan et sa famille, un soutien matériel et financier si nécessaire de tout ordre que ce soit (équipement, aménagement, maintien à domicile, transport, autres...); permettant d'offrir une qualité de vie pour Soan et sa famille; obtenir des pouvoirs publics un soutien administratif, juridique et financier pour une réelle prise en charge de la maladie; aider à la recherche sur le gène SCN8A; la collecte de fonds (vente d'objets...) pour mener à bien ces missions;

participer, organiser des évènements pour récolter des fonds dans le but de participer à des raids, des rassemblements automobiles et par ce biais de sensibiliser le publique sur les maladies orphelines et le handicap ; étant moi-même atteinte d'une maladie orpheline je souhaite prouver qu'en se donnant les moyens , à plus ou moins long terme il est possible de réaliser ses rêves dans la limite de ses capacités ;

La communauté Professionnelle Territoriale de Santé Sud Cantal est une structure associative telle que définie et régie par les articles L.1434-12 et suivants du code de la santé publique. L'association a pour objet de mettre en oeuvre le Projet de Communauté professionnelle dans les communes et territoires définis dans le respect des valeurs objet du préambule des présents statuts.A savoir créer une dynamique de collaboration et de coordination entre les professionnels de santé du territoire pour porter et partager une responsabilité populationnelle d'accès à la santé.Optimiser l'organisation des parcours de santé du territoire.Améliorer l'accès aux soins des patients du territoire.Améliorer la prévention au bénéfice des usagers du territoire.Organiser les modalités de fonctionnement entre les membres de l'association.Pourvoir au financement de la CPTS en recourant à tous les financements autorisés par la loi et la réglementation en vigueur.Conclure avec les Pouvoirs Publics et avec

créer, acquérir, reprendre, gérer et céder des centres de santé conformément à l'article L 6323-1 du Code de la santé publique et selon les conditions établies par les articles suivants ; permettre aux centres de santé gérés de fournir des soins et de mener des activités de prévention et de diagnostic dans les meilleures conditions, en respectant les règles de l'exercice des activités de soins, selon l'agrément délivré par le directeur de l'agence régionale de santé, qui autorise la prestation de soins aux assurés sociaux ; instaurer, au sein du réseau de centres de santé, des systèmes de soins et de gestion adaptés aux besoins actuels de la santé ; et plus généralement, garantir le fonctionnement optimal des centres de santé gérés et fournir tous les moyens nécessaires à leur activité