soutenir, accompagner et informer les personnes atteintes de la pathologie NARS1 et leurs familles ; promouvoir et contribuer au financement de la recherche scientifique et médicale relative a cette maladie rare ; sensibiliser les professionnels de santé, les institutions et le grand public, favoriser les échanges entre familles et la diffusion d informations pratiques, sociales et juridiques ; coopérer avec les organismes poursuivant des objectifs similaires en France et a l'international, mener toute action d' intérêt général en lien avec cet objet ;